Este blogue tem como objectivo ser um complemento ao trabalho de área de projecto.
Decidimos trabalhar sobre este tema " Doenças raras ", pois suscita muita atenção por parte da população. Muitas vezes pela parte chocante deste assunto.
Vamos apresentar uma doença nova por cada semana, juntamente com uma imagem, um video e alguns sites para os que quiserem perceber mais sobre este tema.
Depois deste pequeno resumo sobre o nosso trabalho e sobre o blogue, apresentamo-nos: Mariana Ledo, Miguel Andrade, João Costa, Tiago Mota; 12ºD, escola de Santa Maria Maior - Viana do Castelo.



Dia das Doenças Raras - 28 de Fevereiro de 2011

Dia das Doencas Raras - 29 de Fevereiro

Este é um dia que só se vive de 4 em 4 anos, é raro, devido a este acontecimento é este o dia em que se celebra o dia das Doenças Raras. Contudo, todos os anos se celebra o dia das Doenças Raras, ou no dia 28 de Feveiro (como acontece este ano de 2011) ou no dia 1 de Março. A celebração deste dia é importante pois destina-se a sensibilizar de uma forma mais realçada para as doenças raras do público em geral. Apesar de raras, estas doenças afectam milhões de pessoas, na maioria de um modo genético, sendo esta a sua defenição - doenças raras são aquelas que afectam um número limitado de pessoas de entre a população total, definido como menos de uma em cada 2000. Por isso precisamos de conscientalizar a população para a celebração e colaboração nesta data, sendo este ano o tema, selecionado pela EURORDIS - Rare Diseases Europe, "As Doenças Raras e as Desigualdades na Saúde" celebrado no dia 28 de Fevereiro de 2011.

dia 28 de fevereiro de 2011

dia 28 de fevereiro de 2011
Caminhada de sensibilização das Doenças Raras no Brasil

segunda-feira, 23 de maio de 2011

Buerger - O mal das pernas cansadas

A doença de Buerguer é um tipo de trombose inflamatória que afeta basicamente as artérias e as veias das pernas e dos braços, e devido à redução do fluxo sanguíneo as dores nas extremidades são inevitáveis.
Embora não exista defnida ainda um causa, alguns estudos relacionam a doença de Buerger com a inalação das toxinas do cigarro. Afeta tanto homens quanto mulheres, e a idade mais frequente de aparecimento da doença é entre os 20 e os 45 anos.
O tratamento visa reduzir as diferentes complicações associadas à trombose. Reduzir o peso e deixar de fumar são atitudes inteligentes por parte dos doentes.

segunda-feira, 2 de maio de 2011

Doença de Duhring ( dermatite )

  É uma doença inflamatória crônica da pele, na qual se revela diferentes tipos de erupções, como pústulas, ampolas e crostas, acompanhada de forte ardor e picadas.
  É necessário investigar se existe alergia ou hipersensíbilidade ao glúten do trigo e outros cereais, pois em 70% dos casos o desencadeamento desta doença está associado à uma doença intestinal derivada à  sensibilidade ao glúten.
  Este tipo de dermatite pode surgir em pessoas de qualquer idade, embora seja mais comum entre os 20 e 40 anos. A localização dos eczemas são basicamente os cotovelos, joelhos e glúteos;
  Seu tratamento envolve terapias para a redução do ardor e das picadas, cutâneas. Muitas vezes a solução encontra-se na mudança da dieta alimentar, baseada na exclusão do glúten e produtos lácteos.
  Como principais sintomas apresenta urticária, com prurído intenso e formação de ampolas, picadas e sensação de ardor na pele.


segunda-feira, 28 de março de 2011

Doença de Crohn

A doença de crohn é um transtorno crônico do sitema digestório. Consiste na inflamação do revestimento interior dos intestinos, que causa irritação e sangramento. Costuma localizar-se na parte final do intestino delgado e no cólon.
Embora as suas causas não sejam inteiramente conhecidas, é provável que tenha alguma relação com a deficiência do sistema imunológico, que provoca uma resposta exagerada perante certas substâncias infecciosas.
O tratamento é apenas paleativo, serve para aliviar os sintomas, isto porque não existe uma cura definitiva, sendo assim nos períodos de crise são administrados medicamentos para aliviar as dores e em alguns casos a intervenção cirúrgica é aconselhada para retirar as porções do intestino mais danificadas.
A doença de chorn passa por períodos de “silêncio”, o que tornam a sua detecção complicada e  pode desenvolver-se durante meses ou anos sem apesentar qualquer manifestação .

Os sintomas são :

Dores na parte baixa e direita do abdomem, que costumam piorar depois das refeições, pricipalmete após o consumo de alimentos lácteos;

Diarréia ou fezes com sangue;                  

Febre;

Náuseas;

Debilidade;

Perda de peso (deficiência na absorção de nutrientes);

Úlceras intestinais.

segunda-feira, 21 de março de 2011

Síndrome de Wolf Parkinson White 

WPW é uma doença congênita. Ele também descreveu uma incidência familiar e é por vezes associada a outras anomalias congênitas como a doença de Ebstein, geralmente o coração é de outra maneira normal.
 É uma doença cardíaca rara, que está incluído dentro dos chamados síndromes pré-excitação e é caracterizada pela presença de arritmia cardíaca (batimentos cardíacos irregulares) e um registro de eletrocardiograma característico. Na área da cardiologia preexcitation chamado a situação em que a massa ventricular é ativada mais cedo do que seria esperado, em parte ou em sua totalidade.
Ocorre em aproximadamente 4 de 100 mil pessoas saudáveis ​​de qualquer idade, mas em geral pode ainda ser considerada uma doença rara, sua incidência nos países ocidentais tem aumentado devido à prática de eletrocardiograma de rotina.
Uma pessoa com síndrome de WPW pode ter:
  • Palpitações (sensação de palpitação)
  • Angina
  • Síncope
  • Ansiedade
  • Desmaio
  • Tonturas
  • Dificuldade em respirar
  • Dor no peito ou sensação de aperto
Síndrome de Asperger


A chamada síndrome de Asperger, transtorno de Asperger ou desordem de Asperger, é uma síndrome do espectro autista, diferenciando-se do autismo clássico por não comportar nenhum atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou da linguagem do indivíduo.
Alguns sintomas desta síndrome são: dificuldade de interação social, falta de empatia, interpretação muito literal da linguagem, dificuldade com mudanças, perseveração em comportamentos estereotipados. No entanto, isso pode ser conciliado com desenvolvimento cognitivo normal ou alto.

segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

Hoje publicamos mais noticias do que o normal, pelo facto de ser o Dia das Doenças Raras. Divulgamos noticias retiradas dos media para fazermos tambem uma avaliação critica sobre a divulgação deste tema por parte dos meios de comunicação.
O que foi publicado, foi retirado dos site da RTP, porém houveram mais noticias divulgadas na rádio, na internet, etc...
Pedimos que sigam o nosso exemplo e divulguem a existência deste dia que para nos é como tantos outros, mas para portadores de doenças raras é um dia especial.

Com cumprimentos , Tiago Silva, Miguel Andrade, João Costa, Mariana Ledo

"Anunciada criação de dois centros de referência para tratamento de doenças raras"


Na primeira Conferência Nacional de Doenças Raras que está a decorrer em Lisboa, o diretor-geral da Saúde, Francisco George, anunciou a criação de dois centros de referência para facilitar o tratamento dos doentes com estas patologias. A presidente da Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, Paula Brito e Costa, ficou pouco entusiasmada com este anúncio, até porque não gostou que a ministra da Saúde, Ana Jorge, tivesse faltado a esta conferência e tivesse mandado Francisco George no seu lugar. A jornalista Maria de São José revela mais pormenores.

Fonte: http://tv1.rtp.pt/noticias/?article=419161&&headline=46&visual=9&tm=2