Este blogue tem como objectivo ser um complemento ao trabalho de área de projecto.
Decidimos trabalhar sobre este tema " Doenças raras ", pois suscita muita atenção por parte da população. Muitas vezes pela parte chocante deste assunto.
Vamos apresentar uma doença nova por cada semana, juntamente com uma imagem, um video e alguns sites para os que quiserem perceber mais sobre este tema.
Depois deste pequeno resumo sobre o nosso trabalho e sobre o blogue, apresentamo-nos: Mariana Ledo, Miguel Andrade, João Costa, Tiago Mota; 12ºD, escola de Santa Maria Maior - Viana do Castelo.



Dia das Doenças Raras - 28 de Fevereiro de 2011

Dia das Doencas Raras - 29 de Fevereiro

Este é um dia que só se vive de 4 em 4 anos, é raro, devido a este acontecimento é este o dia em que se celebra o dia das Doenças Raras. Contudo, todos os anos se celebra o dia das Doenças Raras, ou no dia 28 de Feveiro (como acontece este ano de 2011) ou no dia 1 de Março. A celebração deste dia é importante pois destina-se a sensibilizar de uma forma mais realçada para as doenças raras do público em geral. Apesar de raras, estas doenças afectam milhões de pessoas, na maioria de um modo genético, sendo esta a sua defenição - doenças raras são aquelas que afectam um número limitado de pessoas de entre a população total, definido como menos de uma em cada 2000. Por isso precisamos de conscientalizar a população para a celebração e colaboração nesta data, sendo este ano o tema, selecionado pela EURORDIS - Rare Diseases Europe, "As Doenças Raras e as Desigualdades na Saúde" celebrado no dia 28 de Fevereiro de 2011.

dia 28 de fevereiro de 2011

dia 28 de fevereiro de 2011
Caminhada de sensibilização das Doenças Raras no Brasil

segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

"Portal divulga informação sobre Epidermólise Bolhosa a partir de segunda-feira"


 A Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa (DEBRA) e a Faculdade de Medicina da Universidade do Porto disponibilizam a partir de segunda-feira, dia internacional das Doenças Raras, uma página na internet (http://www.debra.pt/) com informação para doentes e familiares. 

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, altamente incapacitante, deformativa e dolorosa, caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas ao mínimo contacto ou fricção. A sua severidade varia entre o leve e o letal.

Segundo a presidente da DEBRA Portugal e investigadora na FMUP, Carla Sá Couto, o objetivo da criação deste `site` é divulgar e informar sobre a doença, alertar pacientes que a tenham não diagnosticada e sensibilizar os profissionais de saúde para esta patologia genética rara.

 Fonte http://tv1.rtp.pt/noticias/?article=419471&visual=3&layout=10;&tm=2

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