Hoje publicamos mais noticias do que o normal, pelo facto de ser o Dia das Doenças Raras. Divulgamos noticias retiradas dos media para fazermos tambem uma avaliação critica sobre a divulgação deste tema por parte dos meios de comunicação.
O que foi publicado, foi retirado dos site da RTP, porém houveram mais noticias divulgadas na rádio, na internet, etc...
Pedimos que sigam o nosso exemplo e divulguem a existência deste dia que para nos é como tantos outros, mas para portadores de doenças raras é um dia especial.

Com cumprimentos , Tiago Silva, Miguel Andrade, João Costa, Mariana Ledo

"Anunciada criação de dois centros de referência para tratamento de doenças raras"

Na primeira Conferência Nacional de Doenças Raras que está a decorrer em Lisboa, o diretor-geral da Saúde, Francisco George, anunciou a criação de dois centros de referência para facilitar o tratamento dos doentes com estas patologias. A presidente da Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, Paula Brito e Costa, ficou pouco entusiasmada com este anúncio, até porque não gostou que a ministra da Saúde, Ana Jorge, tivesse faltado a esta conferência e tivesse mandado Francisco George no seu lugar. A jornalista Maria de São José revela mais pormenores.

Fonte: http://tv1.rtp.pt/noticias/?article=419161&&headline=46&visual=9&tm=2

"ASPORI lança livro "A história da menina peixe" que relata vida de doente com ictiose"

A Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose -- ASPORI assinala sábado, em Matosinhos, o Dia Europeu das Doenças Raras, com o lançamento do livro "Vera Uma Vez -- A História da Menina Peixe".

A ictiose, um dos distúrbios cutâneos hereditários mais comuns, caracterizada por pele seca e escamosa, é considerada uma doença dermatológica congénita causada por uma anomalia no processo de regeneração da pele, pelos e unhas.

"Normalmente a manifestação ocorre de forma mais grave nas pernas, mas também pode atacar os braços, as mãos e o tronco. Atualmente não existe cura, apenas tratamento", explicou Vera Beleza, a presidente da ASPORI e autora do livro.

Fonte: http://tv1.rtp.pt/noticias/?article=419481&visual=3&layout=10;&tm=2

"Ministra diz que é preciso responder às necessidades dos doentes e não da indústria farmacêutica"

A ministra da Saúde pronunciou-se esta tarde, no Porto, sobre os medicamentos órfãos, dizendo que importa "responder àquilo que são as necessidades dos doentes e não às necessidades da indústria farmacêutica".

Ana Jorge acrescentou que é preciso também "ter a evidência clínica de que o uso destes medicamentos poderá ser benéfico para os doentes".
Os medicamentos órfãos destinam-se à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças muito graves ou que constituem um risco para a vida e que são raras.

Fonte : http://tv1.rtp.pt/noticias/?article=419842&visual=3&layout=10;&tm=2

"Portal divulga informação sobre Epidermólise Bolhosa a partir de segunda-feira"


 A Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa (DEBRA) e a Faculdade de Medicina da Universidade do Porto disponibilizam a partir de segunda-feira, dia internacional das Doenças Raras, uma página na internet (http://www.debra.pt/) com informação para doentes e familiares. 

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, altamente incapacitante, deformativa e dolorosa, caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas ao mínimo contacto ou fricção. A sua severidade varia entre o leve e o letal.

Segundo a presidente da DEBRA Portugal e investigadora na FMUP, Carla Sá Couto, o objetivo da criação deste `site` é divulgar e informar sobre a doença, alertar pacientes que a tenham não diagnosticada e sensibilizar os profissionais de saúde para esta patologia genética rara.

 Fonte http://tv1.rtp.pt/noticias/?article=419471&visual=3&layout=10;&tm=2